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失智症世界的旅行指南:看見失智症患者眼中的世界,理解記憶、五感、時空出現障礙的原因
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失智症世界的旅行指南:看見失智症患者眼中的世界,理解記憶、五感、時空出現障礙的原因
認知症世界の歩き方

分類: 醫療保健
書號: EE2029
作者: 筧裕介
譯者: 林姿呈
出版社: 漫遊者
書系: 悠活YOHO
出版日期: 2023-01-04
語言:繁體中文       ISBN: 9789864897360
規格: 13.8 cm * 21 cm / 平裝 / 彩色
頁數: 264 頁   
定價: 580
關鍵字: 老年照護 失智 失智症 老人失智 阿茲海默症 老化 照護 長照 老年癡呆
哪裡買:
博客來
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獎項:
Openbook好書獎 台北市立圖書館好書大家讀 博客來推薦
內容簡介

★2023年OPENBOOK好書獎年度生活書★

獲選:「好書大家讀」第85梯次(2023年)優良少年兒童讀物(知識性讀物讀物_醫學翻譯)

第一本從失智症「當事人」角度出發的書,也是理解失智症的第一本書

★日本銷售破16萬冊,榮登2022年上半年最暢銷的失智症書籍

★榮獲2022年日本讀者精選商業書籍(博雅教育類)最優秀獎

★日本Amazon網路書店分類榜銷售TOP 1

★日本NHK改編為網路節目播出

★日本《朝日新聞》、《讀賣新聞》等媒體書評推薦

 

▌最有創意的失智症衛教手冊!

用旅遊指南的形式介紹13個特殊景象,深入理解失智症。

仿照日本知名旅遊指南──「地球的步方」,以插圖及遊記的方式,來比喻說明「失智症患者眼中的世界」。這趟旅行從坐上令人漸漸失憶的「神秘巴士」開始,一站接著一站來到白茫溪谷之旅(眼前看不見的東西=不存在的東西)、看不懂菜單的創意料理餐廳(言語及符號辨識能力衰退)、居民都沒有臉的「無臉族村莊」(無法認出人)、水溫永遠不一樣的「七變化溫泉」(對觸覺、溫度失去敏感度)等等,帶領讀者迅速理解失智症會有什麼症狀及身心的變化。

 

▌從「患者本人」的觀點出發!

了解行為背後的「理由」,讓患者及照護者兩方都輕鬆

作者訪問了一百位失智症患者,將他們的行為、感受做為規劃本書的基礎,也將他們的生活困擾以第一人稱的視角,透過「旅人分享」單元說出失智症病友的心聲。理解失智症患者為何會出現幻聽、幻覺、失憶、重複性行為、鬧情緒等與常人不同的狀態。只要知道原因,就能找出解決方案或和平共處的方法,進而改善患者與照護者的生活品質。

 

▌不再害怕與失智症共存的生活智慧

不傷害病友的自尊心,也不讓照護家屬感到身心俱疲

提供失智症患者以及照護者最實用的生活指引,學習如何與失智症共存。像是「這種情況我該怎麼辦」、「我需要什麼」、「如何打造失智症患者適合生活的空間」等。並附上「各種生活場景的問題索引」附錄,按照衣(穿)、食(吃)、房(住)、錢(理財)、買(購物)等11大類,列出失智症常見的148個生活問題清單,並與書的內容做對照,快速找到答案。

 

【這是一本你從未看過的旅遊導覽,一趟走訪失智國度的奇幻之旅】

 

你是一位穿越失智症世界的旅行者。

在這裡的居民,每天總是有各種奇妙的經歷:

 

●一上車便不斷失去記憶的「神秘巴士」

為什麼會忘記自己曾經做過的事?

 

●無法辨識人臉的「無臉族村落」

為什麼認不出親朋好友的長相?

 

●手不知何去何從的「衣袖隧道」

為什麼穿脫衣服變得困難?

 

●看見不存在物體的「幻象森林」

為什麼會看見別人看不見的東西?

 

●溫度總是不同的「百變溫泉」

為什麼變得討厭洗澡?

 

●歲月如梭的「時間宮殿」

為什麼生理時鐘會錯亂?

 

「失智症」是因為腦部病變、腦功能下降,造成各種認知功能衰退,甚至喪失,導致日常生活出現問題,是一種疾病現象而不是正常老化。依據國際失智症協會(ADI)的統計,預估2050年全球每3秒就有一人罹患失智症。台灣失智症協會則推估,我國65歲以上的老人約每十三人即有一位失智症。

 

因此,出現在這個故事中的人物,並不是虛構的冒險者,他或她可能是未來的你,或是你的家人。

 

【本書特色】

1.    別開生面的旅遊指南,閱讀不沈重,輕鬆學習失智症。

用「旅遊指南」的形式,淺顯易懂的文字及插圖,擺脫理論書的枯燥感,輕鬆理解失智症的專業知識。

 

2.    圖像設計搭配問題清單,快速查找實用訊息。

製作失智症引發的44種身心障礙分類圖標,方便按圖索驥。文末提供失智症常見的148個生活問題清單,參照頁碼,快速了解是何種認知障礙造成該生活問題。

 

3.

名人推薦

【專業推薦】

徐文俊/瑞智社會福利基金會董事長兼執行長、台灣失智症協會理事長

陳正生/台灣臨床失智症學會理事長、高雄醫學大學附設醫院精神醫學部主任

鄧世雄/天主教失智老人基金會執行長

(依姓氏筆劃順序排列) 

作者簡介

◎作者簡介:

筧裕介(issue+design

issue+design代表,慶應義塾大學大學院健康管理研究科特任教授。1975年出生。一橋大學社會系畢業。東京工業大學研究所結業。東京大學研究所工學系研究科結業(工學博士)。2008年成立社會設計計畫issue+design,此後致力於解決社會問題的設計領域的研究及實踐。榮獲日本計畫行政學會頒發的學會獎勵獎、優良設計獎BEST100、竹尾設計獎、坎城國際創意節獅子獎(法國)、D&AD(英國)等諸多獎項。著作包括《永續社區設計》、《社會設計實踐指南》、《人口減少×設計》(個人著作)、《設計改變地區》、《設計可以如何幫助震災》(共同執筆/監修)等。

 

 

◎譯者簡介:

林姿呈

專職譯者。期許經手的譯本,除去文字轉換部分,能忠實呈現原作的原汁原味。目前譯作有《鄂圖曼帝國五百年的和平》、《潛入亞馬遜》、《從統計看經濟》等書。

竭誠歡迎來信指教:eileentz@gmail.com 

目錄

【卷首附錄】 失智症世界地圖/身心障礙一覽表

【序言】

 

PART 1  失智症世界的旅遊指南

十三篇旅人故事,帶你踏入「失智症病友生活所在的世界」

 

STORY 1

上車後不斷失去記憶的「神秘巴士」

為什麼會忘記自己做過的事?

 

STORY 2

同時抹去視野與記憶的濃霧──「白芒溪谷」

為什麼會不斷重複購買同一種商品?

 

STORY 3

所有人都會回到過去的住宅區──「走走山丘」

為什麼會漫無目的地在街上徘徊?

 

STORY 4

無菜單的無國界料理名店──「創意餐廳妙味亭」

為什麼會變得不懂文字意義?

 

STORY 5

無關外表美醜的社會──「無臉族村落」

為什麼會不認得人?

 

STORY 6

眼前突然出現坑洞、水窪、深谷──「錯覺沙漠」

為什麼會變得害怕走路?

 

STORY 7

時而忽冷忽熱,時而不冷不熱,每次泡湯感受都不同的「百變溫泉」

以往最愛的泡澡時光,如今為何避之唯恐不及?

 

STORY 8

人臉樹、無人森林傳出歌聲、竄動的樹枝──「幻象森林」

為何會突然受驚或做出奇怪舉動?

 

STORY 9

時鐘指針不規律的「時間宮殿」

為什麼會忘記關爐火?

 

STORY 10

明明就一直線,卻始終走不到出口的「衣袖隧道」

為何總是穿同一件衣服?

 

STORY 11

完全失去距離與方向感的「2D銀座商店街」

為什麼跟著地圖走,還是會迷路?

 

STORY 12

所有輕聲細語都鑽入耳內、令人疲憊不堪的「小飛象雞尾酒吧」

為什麼無法專心聽別人說話?

 

STORY 13

記憶、計算、注意力、空間……結帳中潛藏的無數陷阱──「結帳高牆」

為何結帳時會耗費那麼多時間?

 

PART 2  學習失智症生活智慧的旅遊指南

 

1 DEPART  踏上新旅途

1-1 從當事人角度,正確了解失智症

1-2 了解自己當前的身心狀態

1-3 了解失智症的症狀因人而異

1-4 尋求專家意見

1-5 找人傾吐

 

2 TEAM UP  結交旅行隊友

2-1 結識可靠的隊友

2-2 失智症病友的交流

 

3 ARRANGE  做好啟程準備

3-1 了解並傳達自己的「能」與「不能」

3-2 於家庭內外建立個人的專屬天地

3-3 打造五感友善的生活空間

【序言】

這是一本可以協助人們從「當事人」角度了解失智症的書籍

 

失智症患者可能在身心上出現哪些問題?他們又會在何時、何地、何種狀況下感受到生活上的不便?

當我們的團隊為了釐清上述疑問而展開調查時,發現目前既有的出版物或網路資料,都是從醫護人員及照護者的角度,用艱澀言詞來解釋失智症的症狀,幾乎沒有資料是從最關鍵的「當事人」角度,去整合他們的感受或困擾。

 

病患本人的內心世界:「我遇見了問題,但自己也說不清楚。」

周圍人的反應:「我不知道他身上發生了什麼事,所以也不知該怎麼應對。」

 

由於這些重要資訊的缺失,導致人們對失智症產生偏頗的認識與印象,使得患者本人和周圍的人嘗盡各種生活上的艱困。

有什麼辦法可以盡量填補這之間的落差?於是這成為我們最大的願望,希望幫助更多人理解,失智症患者本人身上發生了哪些事,以及他們對此有何感受。

 

●為了實際窺探「失智症患者生活所在的世界」

話雖如此,要了解失智症患者所面臨的問題,並不容易。我們前思後想,決定訪談失智症患者本人,累積他們的「聲音」,作為我們行動的第一步。前前後後,我們大約訪談了一百名病患。

接著,我們根據訪談資料,用「旅遊散文」「旅行小記」的形式整理成一篇篇的小故事,以淺顯文字,描述失智症患者的各種親身經歷,讓讀者在學習時彷彿身臨其境。

這就是《失智症世界的旅遊指南》這本書誕生的由來。

 

車後不斷失去記憶的「神秘巴士」、無法辨識人臉的「無臉族村落」……失智症患者眼中的世界,以及他們生活上的種種不便,盡數攤在我們的眼前。換言之,這十三篇旅人故事可以帶你體驗「失智症患者生活所在的世界」。

 

●何謂「失智症」?

我們即將展開失智症世界之旅,為了暢遊到底,有一點要勞煩各位謹記在心。

 

失智症是一種「認知功能無法正常運作,導致日常生活出現困難,造成種種不便的狀態」。

認知功能意指「透過眼、耳、鼻、舌、皮膚等感覺器官感知外界,解釋、思考、判斷其意義,對其進行計算等處理,或將之語言化,並儲存於記憶的功能」。

 

舉例來說,讓我們一同分析「外出時尋找廁所」這個行為的過程。

 

STEP1  視覺上的認知

一邊行走,眼睛同時尋找洗手間的標示→「有標示」。

 

STEP 2  記憶的檢索與解釋

把找到的資訊與記憶中的資訊做對照並解釋其意→「 這裡是男廁」。

 

STEP 3  判斷與執行

從得到的資訊,判斷或執行某種行為反應 →「上廁所去」。

 

在採取行動之前,我們總是在一瞬間完成以上步驟,然而當認知功能下降時,這一連串的過程將受到阻礙。

 

●比方說,為什麼失智症患者「討厭洗澡」?

「他真的很討厭洗澡……」時常聽到照護者如此陳述。病患「不願意洗澡的理由」,從某個角度來看,可能會被解讀為「對照護者的反抗」,但這絕對不是唯一的理由。仔細思考,其背後其實隱含了許多認知功能上的問題。可能是:

 

1.溫度感覺出問題,覺得洗澡水太燙。

2.皮膚感覺出問題,覺得洗澡水黏膩不舒服。

3.空間認知或身體機能出問題,穿脫衣服有困難。

4.時間認知或記憶出問題,總是認為自己已經洗過澡。

 

當然,可能也有人純粹是不想給家人添麻煩。

即使是如此生活化的「洗澡」場景,每個病患都會因個人罹患的身心障礙(身心的不協調、問題、故障)、生活習慣或居住環境的不同,而基於不同原因面臨各種困難。

換言之,我們不應該把失智症「一概而論」,這一點非常重要。

 

●他為什麼要那樣做……?了解行為背後的「原因」,能讓本人及照護者兩方都輕鬆

患者「做得到」與「做不到」的行為也是因人而異。

舉例來說,家中早已有買好的吐司,但每次出門總是會順手買一條回家,是日常生活中經常出現的小失敗。雖然只是買太多吐司,但單純是「忘記何時買的」?抑或是「因為闔起櫥櫃門,看不見吐司的存在,導致吐司的相關記憶也跟著消失」?遺忘的原因五花八門。

 

如果光看失敗結果,一般人大概會忍不住限制本人的行動「不讓他外出買東西」,但我們若能了解行為背後的原因,就有機會隨機應變,比如可以條列購物清單、把家中庫存擺放在看得見的地方,甚至乾脆拆除櫥櫃門……

在與失智症患者互動的過程中,雙方免不了會出現「你不懂我」、「我不知道」之類的摩擦。

但我們相信,只要能減少這類摩擦,病患本人和周圍的親朋好友也一定會變得更輕鬆。

運用一些巧思,不但可以維持以往的生活步調,也能維護病患的尊嚴,亦有助於防止認知功能下滑。

 

《失智症世界的旅遊指南》這本書的完成,最開心的莫過於失智症病友本人。

「你叫我自己講,我也講不清楚,其他人更不可能聽得明白,但如果請他們讀這本書,相信就有更多人能理解我們身上發生的事,這麼一想我就覺得很開心。」

 

此外,也有家屬給予我們以下的感想回饋。

「當我們一家人為了理解她眼中的世界,給予她支持,四處尋找可以和她一起舒適生活的辦法時,本書用很淺顯的方式,帶領我們認識她的世界。」

 

光靠本書,不可能了解失智症所有的內涵。然而,藉由了解失智症患者眼中所看到的世界,將有助於我們進一步想像自己或所愛之人身上可能發生哪些事。

 

●為了創造與失智症同行的幸福未來

事實是,罹患失智症在「現階段」尚無醫學方法可以完全痊癒。

然而,透過「本人視角」了解失智症,學習造成生活不便的背後原因,可以改變我們「與失智症共存」的方式,也就是我們的「互動方式」或「周圍環境」都將有所不同。

藉由改變互動方式或周圍環境,不便本身就有可能不會發生,種種的問題也可能因此迎刃而解。

我們不採用醫療護理的角度來診斷「疾病」或治療「症狀」,而是以「人」為本,一同重新打造舒適的「生活」。

我們相信,從這個角度出發,也一定可以從中發覺有效方法。

 

我們也想進一步了解失智症患者生活所在的世界。如果能有更多人可以想像生活在日本這個超高齡社會中的模樣,就一定可以帶來改變。

「若能有幸成為與失智症共創幸福未來的那扇門」我們抱持著這個理念,著手編纂了本書。

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